مراقبت های ویژه افراد سندرم داون
افراد سندرم داون علاوه بر مراقبت ها بهداشتی معمول همگانی نیازمند معاینات و توجهات خاص می باشند. مطالب این راهنما می تواند هم برای والدین و هم برای متخصصینی که به نحوی در خدمات دهی افراد سندرم داون نقش دارند می تواند سودمند باشد.آگاهی و دانش عمومی در این زمینه موجب بالا رفتن سطح بهداشت و سلامت افراد سندرم داون می گردد و زمینه دخالت آنان در فعالیت های معمول اجتماعی را فراهم می آورد
نوزادان (از تولد تا یک ماهگی)
موارد کنترلی
کنترل دستگاه گوارش : در صورت مشاهده استفراغ یا عدم دفع مدفوع انسداد دستگاه گوارش بررسی شود
کنترل تغذیه : بررسی وضعیت تغذیه در جذب کالری کافی برای نوزاد بسیار مهم می باشد
کنترل بینایی و شنوایی : آیا متوجه نکته غیر عادی در بینای و شنوایی شده اید؟
معاینات قلب : ضربان های نامنظم قلبی،سوفل قلبی،سیانوز توسط پزشک باید مورد توجه قرار گیرد
معاینات چشم : وجود آب مروارید (کاتاراکت) در صورت غیاب رفلکس قرمز نوزاد باید فوراٌ به متخصص چشم ارجاع دهیم
معاینات گوش : عفونت گوش میانی و وضعیت شنوایی باید کنترل گردد
معاینه ملاج : در صورت پهن بودن بیش از حد فونتال خلفی باید کم کاری تیروئید کنترل گردد
معاینه قرمزی پوست : در صورت بررسی پلتور (قرمزی بیش از حد پوست) و ترومبوسیتی بنی (افت پلاکتها)
آزمایشات و مشاوره ها
آزمایش کاریوتایپ : آزمایش کروزوم ها
مشاوره ژنتیک
شمارش کامل خون جهت بررسی پلتورا(پرخونی)یا کاهش پلاکت ها (احتماال بیماری های میلوپرولیفراتیو)
آزمایشات تیروئید
اکو کاردیو گرام توسط متخصص قلب کودک (حتی اگر علایم غیر طبیعی وجود نداشته باشد)
بررسی شنوایی به روش ABR جهت شناسایی کمبود شنوایی حسی عصبی مادرزادی
آزمایش چشم ها در 6 ماهگی مواردی از قبیل مشاهده لرزش چشم ، انحراف چشم یا شواهد دال بر کاهش بینای توصیه می شود
مشاوره با متخصص تغذیه
شروع کار درمانی- گفتار درمانی برای مداخله زود هنگام
شیرخواران (یک تا دوازده ماهگی)
موارد کنترلی
در مورد مسائلی که موجب نگرانی والدین است سوال کنیم
در مورد عفونت های تنفسی و خصوصاٌ اوتیت مدیا سوال کنیم
در مورد یبوست اقدامات تغذیه ای را شروع کنیم و اگر یبوست با این گونه اقدامات و به همراه نرم کننده های مدفوع
برطرف نشد احتمال بیماری هیروشپرنگ را در نظر بگیریم
نظر والدین را در مورد بینایی و شنوایی شیرخوار جویا شویم
در مورد خرخر شبانه که نشانه آپنه انسدادی است سوال کنیم
معاینات
معاینه کلی شامل بررسی وضعیت رشد با دقت بر معاینه چشم و گوش و قلب انجام شود
معاینه دقیق عصبی، عضلانی اسکلتی و موتور
معاینه دقیق هیپ (لگن) جهت بررسی در رفتگی
آزمایشات و مشاوره ها
بررسی توسط متخصص قلب اطفال و انجام اکوکاردیوگرام (در صورتیکه در دوره نوزادی نشده باشد)
بررسی شنوایی به روش ABRدر سه ماهگی انجام شود (در صورتیکه در دوره نوزادی نشده باشد)
معاینه چشمی توسط چشم پزشک
انجام آزمایشات تیروئید (TSH T3 T4) در 6 و 12 ماهگی
در صورت وجود عفونت های مکرر گوش میانی (اوتیت مدیا) معاینه توسط متخصص گوش و حلق و بینی انجام شود
توصیه ها
تاکید بر اهمیت مداخله زود هنگام
بررسی وضعیت جسمی حرکتی کودک توسط فیزیوتراپ یا کاردرمان آگاه به مسائل رشد و تکامل کئدک در 3 ماهگی
شیرخواران در 6 ماهگی توسط گفتار درمان معاینه شود
در یک سالگی مجدداٌ بررسی تکاملی انجام شود تا نقاط ضعف و قوت کودک مشخص شود و برای آینده برنامه مناسبی صورت گیرد
کودکان (یک تا دوازده سالگی)
موارد کنترلی
وضعیت کودک را با پرسش موارد زیر از والدین بررسی کنیم
عملکرد کودک در حال حاضر.- وضعیت برنامه درمانی قعلی
مشکلات گوش
خواب نا آرام یا خرخر حین خواب که می توانند نمایانگر آپنه انسدادی باشد
یبوست
مرور آزمایشات تیروئید و بررسی های شنوایی و بینایی قبلی
وضعیت دندان ها
مشکلات رفتاری
آیا به پروفیلاکسی SBE نیاز است ؟
معاینات
معاینه عصبی (جهت بررسی فشار بر نخاع)
رفلکس های تاندومی علامت بابنسکی وضعیت راه رفتن
استفاده از منحنی های رشد سندرم دان به همراه منحنی های متداول برای سایر کودکان
اگر وزن بچه زیر منحنی 3درصد برای سندرم دان بود. احتمال بیماری های قلبی مادرزادی هیپوتیروئیدی یا دریافت نا کافی کالری را به عنوان تشخیص های افتراقی در نظر بگیریم
آزمایشات و مشاوره ها
اگر قبلاٌ اکوکاردیوگرام انجام نشده ، توسط متخصص قلب اطفال انجام شود.- بررسی شنوایی سنجی سالانه (در صورت وجود اوتیت مدیای مکرر فواصل بررسی کوتاهتر شود)
معاینه سالیانه چشم توسط چشم پزشک اطفال
رادیو گرافی لاترال از مهره های گردنی در 3 تا 5 سالگی جهت احتمال بی ثباتی آتلانتواکسیال
بررسی اولیه وضعیت دندانها در 2 سالگی و سپس هر 6 ماه یکبار
توصیه ها
شرکت در برنامه های تکاملی و آموزشی مناسب با وضعیت کودک
دندان ها دو بار در روز با کمک و یا نظارت والدین مسواک شود
ورزش منظم ، تحت نظر متخصص ، در برنامه کودک قرار گیرد
در این سنین گفتار درمانی فیزیوتراپی یا کار درمانی بر حسب نیاز ادامه یابد
پروفیلاکس بر علیه SBE کودکان با مشکلات قلبی ادامه یابد
باید روی اهمیت مهارت های خود یاری مثل لباس پوشیدن و غذا خوردن تأکید شود
نوجوانان (12 تا 18 سالگی)
موارد کنترلی
شرح حال پزشکی مرور شود
درمورد وجود خرخر حین خواب یا خواب نا آرام ( شواهد وجود بیماری انسداد مجاری هوایی ) وآپنه حین خواب سؤال شود
سؤال در مورد وجود علائم کم کاری تیروئید ، تشنج و غیره
معاینات
معاینه عمومی ومعاینه عصبی سالانه به طور خاص انجام شود
– کنترل قد و وزن با به کار بردن منحنی های رشد
– معاینه دقیق قلب با دقت بر شواهد بیماری دریچه ای
آزمایشات و مشاوره ها
آزمایشات تیروئیدی (TSH،T4،T3) سالیانه
بررسی شنوایی وبینایی سالانه ، خصوصاٌ جهت وجود کاتاراکت ( آب مروارید ) و کراتوکونوس
در صورت تمایل فرد به شرکت در المپیک استثنایی بررسی مهره های گردن تکرار شود
درصورت شک به بیماری دریچه ای اکا واردیوم گرام انجام شود
معا ینا ت دندانی دو با ردرسا ل انجام شود
درصورت بروز مشکلا ت رقتاری ,درتشخیص اقتراقی باید به اختلالات تیروئدی ,افسردگی و استرس محیطی توجه کرد
توصیه ها
ادامه گفتار درمانی درصورت نیاز
اموزش بهداشتی وجنسی
ادامه توصیه های غذایی و ورزشی
ادامه پروفیلاکسی SBE در صورت نیاز
تشویق به مشارکت دربرنامه های اجتماعی وتفریحی با دوستان
تاکید براهمیت مهارتهای خودیاری
بالغین (بالای 18 سال )
موارد کنترلی
پشرح حال پزشکی رابه طور دورهای مرور می کنیم
به علائم اپنه(قطع نفس ) حین خواب توجه کنیم
مانیتور کردن استقلال درمهارتهای روزمره .
پیدایش تغیرات رفتاری یامشکلات بهداشت روانی
وجود علائم دمانس(افت عملکرد-حافظه اتاکسی-تشنج – بی اختیاری ادرار یا مدفوع)
معاینات
معاینه کلی بخصوص عصبی
مانیتور چاقی با کنترل قد برای وزن
معاینه دقیق قلب جهت MVP (پروپلاپس میترال) و AR(نارسایی ائورت)
معاینه سا لیانه پستان توسط پزشک
سنوگرافی لگنی هر2تا3 سال -خانم هایی که ازنظر جنسی فعال
هستند هر1تا3سال ازمایش Papsmer انجام شود
آزمایشات و مشاوره ها
آزمایشات کنترل کننده, مطا بق موارد قید شدهدر گروه سنی 12تا18سال انجام شود
بعدازسن50سالگی ازمایش ماموگرافی سالیانه توصیه میشود
